川崎病レポート

初めて訪問された方は「こちら」をお読みください。


アナックは９月４日に退院しました。

今後は心エコー検査を受けるために通院することになります。
１回目の検査は９月１０日です。　２回目以降の検査は２週間間隔で何度か行い、
その後は数ヶ月に一度の間隔となります。

１〜２年後には年に一度だけ通院して検査を受けることになります。
いつまで検査通院をすることになるのかはわかりませんが、少なくとも中学校に通う頃までは必用だという説明を受けました。

「川崎病」のことがさらに研究されて原因がわかり、特効薬が開発されることを願います。


【医療費】
各市区町村で扱っている「乳幼児医療費助成制度」は年齢制限や助成割合が異なります。　　　　お住まいの市区町村役場へお問合せください。

乳幼児医療費助成制度」に該当しない場合は高額医療費助成制度を利用することになります。

後遺症により特定疾患に該当する場合は都道府県が扱っている「特定疾患」の各制度の申込みが可能です。



本日でブログ「川崎病レポート」の更新は最後といたします。

　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます

昨日の血液検査で「セキチン」という数値が４０まで下がりました。

セキチンが４０前後まで下がるのを待ってアスピリンの服用量を減らすことになっていました。

昨日までのアスピリンの服用量は体重１キログラムあたり
１日に３０ｍｌ（１０ｍｌを１日に３回服用）でしたが、今日からは１日１０ｍｌに減らして経過をみることになります。（アスピリンの他にアンギナールを体重１キログラムあたり５ｍｌ服用しています）

次回の血液検査は９月４日に行なうので、そのときの検査結果が悪くなっていなければ
退院できるそうです。　
９月４日に退院した場合の入院日数は３９日間になります。（入院初日と退院日を含む）


川崎病の入院期間は症状の軽い患者は１週間ほどですが、症状が比較的重症の患者は１ヶ月間ほどで、さらに重症の患者は数ヶ月〜１年間位だと聞きました。　
この「さらに重症の患者」というのは発病してから治療を開始するまでに日数がかかった場合に多いので、川崎病は早期発見と早期治療が求められる病気だと思います。
入院期間は患者の回復力によっても異なるそうです。

退院できる目安は後遺症の有無によって異なると思います。
アナックの場合は冠動脈の拡大は３．２ミリまで確認できましたが、その後に縮小した為に順調に回復へ向ったのかも知れません。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月１８日　土曜日】
昨日の血液検査の結果でＣＲＰ（炎症反応）が０．３まで下がりましたので点滴針が外されました。　ＣＲＰ以外の炎症反応をみる数値も良くなっています。
少し拡張していた冠動脈は２．６ミリにまで縮小しましたが、全ての炎症反応が無くなるまでは頻繁に検査を行なう必要があるそうです。
　

アナックの入院生活は３週間を超えました。　
この間、母親がそばに居て面倒をみていた為か「我がまま」が目立つようになっています。
私が病室に居るときは出来る限り叱るようにしてきましたがあまり効果は無かったようです。
そこで今日からは母親が付添い宿泊できない病室に移しました。
午後から夜８時までは妻のリンが付添いますが、その他の時間は同室の小児患者と過ごすことになります。

病気のアナックを一人にするのは少々心苦しく感じます。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月１４日　火曜日】
昨夜、アナックは首の後ろ側が痛いと言っていたのですが、朝起きると痛みは和らいでいました。
今日の血液検査の結果が白血球９５００・ＣＲＰ（炎症反応）０．５と良かったので髄液検査はしないで様子を見ることになりました。

担当医のグループ医師は「寝違えたのかも知れませんね」と言っていました。
確かにアナックは夕方から３時間ほど寝ていて起きた途端に痛いと言い出したそうです。
何はともあれ髄膜炎ではなくて良かったです。

血液検査でＣＲＰが０．３以下になると点滴針を外すことになっているのですが、次回の１７日に行なう血液検査まで見送られました。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月１３日　月曜日】
私が病室を訪ねてアナックを見たところ、目に見える範囲には川崎病の症状は出ていませんでした。
病室内で元気に遊んでいますが少しだけ咳をしています。


夜になり妻のリンから「アナックが首の後ろが痛いと言っている」と気になるメールが送られてきました。
入院してから首の後ろが痛くなったのは２度目です。
１度目は骨髄液検査をして川崎病からくる症状だと分ったのですが、２度目の今回は川崎病の症状が治まりつつある中でなぜ痛くなったのか今は分りません。
髄膜炎を併発するのは良いことではないとの説明を受けたことがありましたので、髄膜炎になっていないことを願うばかりです。

担当医は８月１１日から１週間の夏休みをとっていますので不安もありますが、

明日行なわれるであろう骨髄液検査の結果を待ちたいと思います。


ネット上でまた気になる記述を読んでしまった。
川崎病患者は０歳児から６歳児が多いのですが、年齢が高いほど後遺症が残る可能性は高い、というものです。　それと発見が遅くなると完治するまでに長期間が必要になるとも書いてありました。　発病から２週間後に治療を始めた患者は７ヶ月間も入院しているが、今後も数ヶ月間の入院生活をおくることになりそうだとありました。

アナックは４歳なので川崎病患者の中では年齢が高いほうだと思います。
心配になってきた。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月８日から８月１２日】
炎症を抑える薬の点滴投薬は続いていますが、アナックは病室内を駆けまわるほどに
回復しました。　アスピリンとアンギナールは１日に３回服用しています。

昨日は３日ぶり（中２日）に血液検査を受けました。
検査結果は白血球９５００・ＣＲＰ（炎症反応）０．９（正常値は０．５以下）でした。
数値的にも回復に向っているようです。

冠動脈が３．２ミリまで拡張していたのは２．７ミリにまで縮小しました。

来週の予定が決まりました。
８月１４日と８月１７日に血液検査とエコーによる検査を行なうそうです。
今はまだ手の甲に点滴針を刺したままになっているのですが、１４日の結果しだいでは
外すと言っていました。　これは炎症を抑える薬の投薬を止めるということだと思います。
同じく１４日の結果しだいで服用しているアスピリンとアンギナールの量を減らすそうです。

出口が見えてきたように感じます♪


【補足説明】
ＣＲＰの正常値は各病院によって異なります。アナックが入院している病院は０．３以下が正常値ですが、病院によっては０．５以下を正常値にしているところもあります。　これは
国民の約９５％の人は０．３以下で約５％の人が０．３を超えて０．５以下の数値にあるためです。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月７日　火曜日】
アナックは病室内で元気に遊んでいる。
川崎病の症状は外見上からは見てとれない。　熱もない。
病院食は嫌いなものを除いては残さずに食べている。

ブドウ糖の点滴は外して炎症を抑える薬の点滴投薬を１回のみ行いました。
点滴にかかった時間は３０分くらいでした。
粉末のアスピリンとアンギナールは服用しています。（黄色の粉末です）

妻のリンは慣れない病院での生活に疲れ果てている様子で数キログラムは痩せたように見える。　フィリピンから来日して６〜７年になるがまだ熟語などの難しい日本語は理解できない。医療用語は全く理解していないと思う。
アナックが幼稚園に通い始めた今年の４月からはリンは自分の時間がとれるようになり、
ボランティア主催の日本語教室に通い始めたばかりなのです。


担当医が病室に来たので気になっていることを尋ねてみました。
【いつ退院できるのか？】
担当医の説明によると、川崎病患者の入院期間は１週間から１ヶ月位が多いということでした。　アナックの場合は症状が重かったので少し長く入院することになるが、どれくらいの日数になるのかは今後の経過次第で変ってくるので分らないそうです。　
冠動脈の拡張などの後遺症を注意深く診ていく必要があるとの説明もありました。

【川崎病は再発するの？】
約３％の人は１年以内に再発するそうです。
退院後は検査を受けるための定期的な通院が必要になるそうです。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月６日　月曜日】
妻のリンから朝一番の体温測定結果がメールで送られてきた。

　　　　３６度３分

２時間後にまたメールがきた。

　　　　３６度２分

おっ！　今度は本当に完治へと向っているのかも知れない

私が午後一番で病室を訪ねるとアナックはとても元気そうな表情で「パパ！これ買って！」と本に載っている人形を指さした。
私はその本を持ってすぐにおもちゃ屋さんへと出かけた。
『元気になったんだ！』

川崎病の症状は見た目からは何もないように感じる。
病院食は残さずに食べて３時間後には「お腹すいた」と言っていた。

明日は担当医に　いつ退院できるのかを尋ねてみよう！


ネット上で気になる記述を見つけた。　
川崎病は完治してからも再発する病気だと書いてある。
１年以内の再発率が３％・・・本当なのだろうか？　
このことも担当医に尋ねてみようと思う。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月５日　日曜日】
明日の朝までに川崎病の症状が治まって熱も下がらなければ転院を余儀なくされる。
看護師が朝から２時間おきに体温を測っている。
３６度７分・３６度５分・３６度８分　と平熱に戻っていた♪
首のリンパ腺の腫れは無くなっている。白眼は白く、発疹もない。
唇も赤くない。

アナックは体調が良いらしく病室内を動きまわっている。
病院食は嫌いな食べ物を除いて全部食べた。

血液検査の結果、昨日は拡張していた冠動脈が２．９ミリまで縮小した。

アナックのこんなに元気な姿を見るのは随分と久しぶりのような気がする。
実際には１０日ぶりなのをカレンダーで確認した。

すごく喜ばしいことですがなぜか不安が過ぎります。
今までも免疫グロブリンを投与してから暫らくは症状が改善されていたために素直に喜べない。

このまま完治へと向うのでしょうか。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月４日　土曜日】
今日の朝までにはアナックの熱は下がらなかった。３７度２分から３７度５分の間だという。
もし昨日の血液検査の結果が悪かったら、今頃は転院先の病院で血漿交換治療を行なっていただろう。

今日と明日のうちに何とか回復に向かってほしい。　
回復に向わなければ２日後の月曜日には転院して血漿交換治療を行なうことになる。
私は朝から妻のリンにメールを送り「ご飯をたくさん食べさせて！」と伝えておいた。
私が子供の頃に「ご飯が食べれるようになったら病気は治る」と聞かされて育った。
アナックもご飯が食べれるようになって血液検査の結果が良くなった。
西洋医学において「ご飯を食べる」ことがどれだけの効果があることなのかは知らないが、今は良さそうなことは何でも行なって回復を祈りたい気分だ。

１７時３０分、私が病室を訪ねるとアナックが大声を出して笑っていた。
ちょうど病院食が運ばれてきたばかりで「人参は嫌い」などと言ってリンと騒いでいたようだ。　ベッドには遊んでいたおもちゃが散乱している。

『元気になったんだ！　　さあ！もっと食べなさい。　　全部食べなさい』


担当医は私が病室に来るのを待っていたようで、すぐに呼び出された。
「回復に向った報告だろう」と思っていたが違ったようだ。
担当医の説明はアナックの冠動脈が拡張しているので注意が必要だというものだった。
今日のエコー検査とレントゲン撮影の結果、３．２ミリと少ないが拡張を始めたらしい。

３ミリを超える拡張は都道府県が扱っている「小児慢性特定疾患」に該当するので医療費補助を申請できるという説明も受けた。　しかし、この小児慢性特定疾患は都道府県によって認められる数値が大きく異なるようだ。３．２ミリで認められることがあったり、６ミリにまで拡張していても見送られることがあるらしい。
審査結果が出るまでには申請後３〜４ヶ月を要するが、認められた場合は申請日にさかのぼって医療費補助を受けることができる。


大きく拡張した場合は冠動脈溜ができる原因になるので注意が必要になってくる。
アナックは元気になっているように見えるが、回復に向っているのだろうか？



　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログが探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月３日　金曜日】
明日の朝までに川崎病の症状が治まらなければ転院をして血漿交換治療に切り替えることになってしまう。　首はまだ腫れていて唇も赤いが白眼の赤みは消えて体の発疹もない。　病院食は相変わらず半分位は食べているので回復に向かっていると思いたいが、微熱も続いているので昨日と殆ど変っていないような気がする。

担当医からアナックは川崎病患者の中でも重症だという説明を受けた。
７月２８日は【白血球１８８００（正常値５０００〜９０００）。ＣＲＰ（炎症反応）１２．１（正常値０．５以下）】 でしたが、その３日後には【白血球２７３００、ＣＲＰ（炎症反応）２０．２】という
数値だったことが判断基準となっているようだ。　白血球とＣＲＰの数値は少し遅れて表れるという説明も受けた。　

妻のリンは相当疲れている様子なので、２時間ほど面会室で休憩してくるように伝え私が付き添うことにした。　１時間ほど経過したころに担当医が再び病室を訪ねて来て説明を
始めた。
担当医「今日の血液検査の結果が良かったのと、病院食を食べれるまでに回復したので今からもう一度だけ免疫グロブリンを投与してみようと思います。微熱はまだありますが
明日の転院を先送りにして明日と明後日は様子を見たいと思っています。」と言う。　
今から体重１キログラムあたり免疫グロブリンを１グラム投与することになった。
これで免疫グロブリンは体重１キログラムあたり５グラムを投与したことになる。　

月曜日の朝までに症状が治まらなければ転院して血漿交換治療を行なう。



　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月２日　木曜日】
朝１０時に担当医から電話連絡があった。　
着信番号を見るとドキッとする、何か悪い知らせだろうか？
昨夜から首の裏側が痛み出して今は全く動かせない程に痛がっている。川崎病からくる痛みなのか、髄膜炎をひき起こしているのか髄液を採取して検査をする必要があるという
説明でした。　髄液は背骨の隙間に注射針を刺して採取するらしい。痛そうだ。

その後、妻のリンからアナックの体温を知らせるメールが２時間おきに送信されてきた。
３６度９分・３７度７分・３７度４分。
髄液検査のときにアナックはかなり泣いていたが、検査後には痛みが消えたそうなので
安心した。

１７時ごろに病室に入るとアナックのからだから発疹が消えていて少し元気になっているように見えた。
しかし、微熱は続いているしリンパ腺の腫れはまだ残っている。白眼も少し赤く、唇は赤い。
病院食は半分くらいは食べているそうなので回復に向かっていると思いたい。

病室に看護師がきて「先生からお話がありますので　あと３０分ほどお待ち頂けますか？」と尋ねてきた。　気になって帰れるわけがないのと時間はあるので待つことにした。　
また悪い知らせなのだろうか？

担当医の説明は
■骨髄液の検査結果では骨髄液中の炎症細胞は増えていないので川崎病からくる症状だったと思う。髄圧が高かったために痛みが出てきたので骨髄液を抜いておきました。
■免疫グロブリンの投与は既に体重１キログラムあたり４グラムに達しているので今のところ追加投与は考えていない。　８月４日、土曜日の朝まではこのまま様子をみて症状が治まらない場合は他の治療方法に切り替える予定です。
■他の治療方法とは「ステロイドパルス」か「血漿交換」になるが血漿交換で進めようと思う。　しかし、この病院では子供の血漿交換治療は行なえないので転院して治療をすることになります。その場合は土曜日の午前中に転院手続を行なって頂くことになります。

ということだった。　
血漿交換というのは「人工透析」によって血液を入れ替える（浄化する）治療だそうです。　
この大学病院に人工透析機はあるものの、子供の場合は難しいので大きな小児科病院に転院して行なっているという説明もありました。

大変なことになった。あと１日半で症状が治まらなければ、今まで行なっていた免疫グロブリン治療は「不応例」と判断されてしまう。　転院先となる病院は私の自宅から車で２〜３時間はかかる所にあるし、何よりも血漿交換というのは苦しくて痛そうな治療に思える。
想像だけなので苦しいのか痛いのか、または苦しくないのか全く分からないが、
また　ふりだしに戻るようなものだ。
気が遠くなる。

嗚呼、まだ熱はあるし、リンパ腺も腫れている。血液検査の結果もあまり良くはなっていない。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【２００７年８月１日　水曜日】
免疫グロブリンが効いてきたようで昨夜からアナックに元気が出てきました♪
今までは首が痛くて自分で起き上がることも出来なかったのですが、今日はゆっくりと起き上がって座っています。　病院食も半分くらいは食べらるようになりました。　

発疹は無くなり、首の腫れは小さくなり、白眼は白く、唇も通常の色に見えます♪

咳をしているのが気になりますが体温は３７度２分まで下がりました。
先生に咳のことを聞いてみると、川崎病では咳をしたり鼻水が出たりすることもあるそうです。

でもアナックは元気に話をしていますので間違いなく回復に向かっていると思いたい！
そうに違いない♪
リンはアナックが入院してから食欲がなく、あまり食べていません。それに寝不足なので
数キロは痩せたように見えます。　本当にお疲れ様。
「アナックは私が見てるから面会室で休憩してきなさい」と言って２時間ほど休ませることにしました。

リンが休憩に出た１０分後・・・・・・看護師が点滴の交換に来た。いやな予感がする。
看護師「あれ、ちょっと漏れてきていますね。点滴を反対の手に移しますね」
やっぱり・・・・（Ｔ_Ｔ）　
すぐにリンの携帯電話に連絡をすると、どういう訳か今日は通じました。

リンはハンカチで目を押さえながら病室に戻ってきました。
このときに、やはりリンもアナックが泣く姿に心を痛めていたんだな。と初めて知りました。


私が帰宅してすぐにリンから連絡がありました。　
アナックが首の後ろ側が痛いと言っているそうです。　
リンパ線は首の横側なのにどうして後ろ側が痛いのだろう？


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログを探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

【７月３１日　火曜日】
私は朝から激しい二日酔いに悩まされている。
自宅のリビングにあるアナックの写真やおもちゃを見ると悲しくなる。
点滴の針を外すときに見たアナックの表情と泣き声が頭から離れない。


お昼１１時に担当医から連絡があり熱が３８度６分あるのと発疹が治まらないので免疫グロブリンの追加投与を体重１キログラムあたり１グラム行なうと言っていた。
１７時に病室に行くとアナックの体にあった発疹が消えていて体温は３７度４分まで下がっていた。　白眼の赤みは薄くなっているが首の腫れはまだある。唇もまだ少し赤く見える。

今日は昼食に出た素麺を２本だけ食べたそうなので少しは回復に向かっていると思いたい。
入院した日から血液検査と胸部レントゲンは毎日行なっている。ブドウ糖類の液体と炎症を抑える薬は点滴で入れているが、免疫グロブリンの投与は既に終わったようだ。

粉末の薬を毎日服用しているのですが、これはアスピリンとアンギナールという薬で両方とも血液をサラサラにする薬だそうです。　血液がサラサラになっているので出血しないように注意が必要との説明を受けました。

免疫グロブリンの投与は体重１キロあたり４グラムに達しました。この量で効果がなければアナックには免疫グロブリンが効かなかった。ということになってしまうのかも知れません。　


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

昨日の夕方は３７度台に下がった熱が２２時になり３９度まで上がってきて、再び発疹が
体中に広がり首の痛みもひどくなっているとの連絡をうけた。（昨夜２２時ごろのリンからの連絡）

今日の朝１０時に担当医師から電話連絡があり、症状が改善しないために免疫グロブリンを体重１キロあたり１グラムの追加投与を行なう。という説明をうけた。

「がんばれアナック！　川崎病なんかに負けるなよ。」

午後１番で病室に入るとアナックは虚ろな目でぼんやりと私を見ていた。顔には表情がない
体中に発疹があり、唇と白眼は真っ赤で首も昨日よりも腫れが大きくなっている。
体温は３９度７分だそうだ。　担当医の話しだと冠動脈の拡張はないが血液検査の結果は全く改善に向っていないということだった。

アナックは入院してから何も食べていないのでブドウ糖などが入った液体の点滴を１日中受けている。（病院食は出ているが食べないらしい）　それ以外に免疫グロブリンと炎症を抑える薬剤も点滴で投与している。　リンの話しでは点滴の台に付いている機械から、１時間おきに点滴剤が無くなったことを知らせるピー音がして夜も寝られないらしい。それと寝ているアナックが動くたびに首が痛くて起きるのでリンは殆ど寝ていないそうだ。　かわいそうだが男性は宿泊ができないのでどうしようもない。　せめて私が居る間だけでも休まそうと思い、入院棟の中にある面会室で仮眠をとるように行かせた。　アナックはぐったりとしていて母親が出て行ったことに気がついていない様子だった。

その１０分後に担当医と看護師が診察に来た。
アナックの手の甲にある点滴針から薬剤が漏れているので反対の手に刺し替えると言う。　
説明では子供の血管は柔らかいので針のまわりの血管が広がり薬剤が漏れ出すことは頻繁にあるらしい。　看護師がアナックの手を持った瞬間から激しく泣き出して言葉にならない泣き声をあげている。　この２日間の入院で何度も注射をされ、動くといけないので押さえつけて治療をすることもあった為に恐怖心があるのだと思う。　アナックは顔をゆがめ、大粒の涙を流し、かすれた泣き声をあげながらも暴れようとはしない。治療のときに動いたら痛くなるよ、とか　動いたらダメよ、なんて言われているんだろう。
アナックの手を見ると何重にも巻かれたテープを看護師がゆっくりと剥がしている。　
刺してある点滴針はテープを剥がす度に動き、見ている私が痛くなるほどだ。
針が動く度に「いたいよ〜　ママー　いたーいー！　ママー」とかすれた泣き声をあげる。
アナックのゆがめた顔の表情は私の目にやきつき、かすれた泣き声は私の耳から胸に響く。
「ママー」と叫びながらもじっと私を見つめる表情に居たたまれなくなるほどだった。

リンの携帯電話に電話をかけるが病棟内は電波が届かない。　メールを送ったがやはり届いていないようで返信がない。

やっと、点滴針が抜けたが、まだ反対の手に点滴針を刺すことが残っている。
担当医が忙しいことも、治療が大切なことも十分にわかっているつもりなのですが、
「先生、すみませんが１５分後にしてもらえませんか？」と言ってしまった。

慣れていないせいか見ていられないので急いでリンを呼びに行き、私はすぐに帰宅した。
ごめん、私の家族。



　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

アナックは昨日の診察で正式に「川崎病患者」と診断されました。
昨日から続けている免疫グロブリン（ガンマグロブリン）の投与が今日の夕方までには体重１キロあたり２グラムに達する見込みです。　この免疫グロブリン投与は川崎病の治療には最も有効だと言われていますが、血管に負担をかけることから、子供が大きくなってから
血管の老朽化が早まる可能性があるとも言われているそうです。　
そのことから現在でも免疫グロブリンの投与に消極的な医師もいると聞きました。　

川崎病はいろいろな症状が表れますが「血管の病気」です。　症状の改善と冠動脈（心臓近くの血管）が拡張したりコブができる後遺症の予防を最優先しながら治療を進めることが重要となるようです。　これは拡張やコブによって血流が悪くなり血栓（血液が固まったもの）ができることを防ぐためです。そのために血液がサラサラになる薬（アスピリンなど）の服用もします。　冠動脈に血栓ができて冠動脈が詰ると心筋梗塞になってしまいます。　

免疫グロブリンを投与することで川崎病の全ての症状が無くなるか、改善されることが期待できます。　しかし、患者によっては免疫グロブリンが効かないこともあるそうです。　
アナックの担当医の話しでは、体重１キロあたり４グラムを投与して効果が表れない場合は別の治療に切り替えることが多いそうです。　免疫グロブリンは健康保険の適応範囲が体重１キロあたり４グラムまで（当月あたり）になっているとも言っておられました。

アナックが入院している大学病院では免疫グロブリンが効かない場合は、転院して
血漿交換をする治療に切り替えることがあるそうです。　血漿交換とは体内の血液を透析する治療だと聞きましたが詳しくは知りません。

【２００７年７月２９日　日曜日】
私は昨日の疲れが残っているようです。アナックには妻のリンが付き添っているので午前中は自宅で休養することにしました。　免疫グロブリンの投与はおそらく１４時〜１５時ごろに終わるので夕方に見に行ってみようと思う。　　先生は２週間から３週間は入院することになると言っていたが、昼ごろにリンから連絡があって熱も下がったしブツブツも無くなった、と言っていたので案外早く完治するかもしれない♪

１７時ごろに病室に入りアナックを見ると、体中に有った発疹が少なくなって、顔面からは
消えていた。　熱は３７度２分と聞いたがなぜか元気がない。　リンに話を聞くと朝から採血や投薬の注射をされてかなり泣いていたので、機嫌が悪いという話しだった。　首のエコー検査のときもかなり痛かったようでひどく泣いていたそうだ。　かわいそうに思ったがこればかりは仕方が無い。
症状が改善したように見えるので安心して帰宅した。

２２時ごろにリンから連絡があった。　熱が３９度まで上がってまた体中に発疹がでてきたと言っている。　この病院の面会時間はお昼過ぎから２０時までなので、明日の午後一番に行こうと思う。



　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログを探せます



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　このブログの初投稿記事をみる

２００７年７月２８日　土曜日
朝一番に信頼している医師のいる小児科医院に電話をかけて予約をいれました。　
午前１１時３０分の予約がとれたのでホッとして出かける準備を始めたのですが、アナックは元気がなく、ぐったりとして動こうとしません。
３９度８分の高熱があり、体中に発疹ができています。　もうおたふくかぜが感染しないように考えている場合ではありません。アナックを抱き上げて車に乗せ予約をいれた小児科医院を目指します。

医院に到着しておたふく風邪であることを伝えると別室（隔離室）に通されました。
医師がくるのを待つ間に熱を計ると４０度４分に上昇していました。激しい腹痛がある様子で顔をゆがめながらも母親（リン）を見つめて微笑んでいます。

医師の診察が始まるとすぐに川崎病の症状の説明を受けました。
■高熱が５日以上続く
■白眼が赤くなる
■口の中に赤い発疹ができたり、唇が赤くなる
■リンパ腺がはれる
■発疹　（１０日〜１４日後には皮がむける）
■手のひらと足のうらの発疹
この症状が出ると川崎病も疑わなければならないそうです。

　そういえば、３〜４日ほど前ですがアナックがリンとシャワーを浴びたときに白眼が赤くなっていました。　そのときはシャワーのお湯が目に入ったと思って気にもしていませんでしたが、この時から川崎病の症状が表れていたのかも知れません。　あらためてアナックの唇を見ると赤くなっています。　耳の下あたりが腫れているのはおたふく風邪によるものだと思っていましたが、おたふく風邪だともう少し前側が腫れる場合が多いとの説明を受けました。　体中に発疹があり手のひらと足の裏にも発疹があります。
採血をして２０分ほど待つことになりました。

お昼の１２時４０分に血液検査の結果が出たので医師の部屋に呼ばれました。
川崎病は原因不明の難病なので血液データだけでは病名を特定できないが、川崎病の
可能性が極めて濃いという診察結果でした。
【この時の白血球１８８００（正常値５０００〜９０００）。ＣＲＰ（炎症反応）１２．１（正常値０．５以下）】
小児科医は発疹が出た段階で「はしかと川崎病」をまず疑わなければならないとも言っておられました。

今日は土曜日なのでこの時間に大学病院が受け付けているかを確認をして、既に予約済みだということでしたので車で大学病院に向かいます。
途中で昨日までの医師の顔を思い出し「どこを診ていたんだ！　この２日間が今後の治療にどのように影響するかは知らないが、少なくても２日間は早く病気が治っていたことになるんだぞ！」と怒りがこみ上げてきた。

大学病院に到着し診察が始まった。　問診、採血、レントゲン、尿検査を済ませすぐに入院手続きをすることになり、慣れない病院内を迷いながら走りまわる。　まるで迷路だ。
やっとの思いで病室に通され、すぐに治療方針などの説明を受けた。
免疫グロブリンという血液製剤を体重１キロあたり２グラムまで一気に投与することが最も有効な治療だということ。　免疫グロブリンは血液製剤なので輸血と同じ危険性を伴うということ。　投与後に改善にむかう保証はないが、投与しなければ改善にむかう可能性はないということ。が主な説明だった。

すぐに免疫グロブリン投与の承諾書にサインをしたので、点滴による投与が始まった。　
今から丸一日をかけて投与するそうなので私はリンとアナックの着替え等を取りに一旦帰宅することにした。　この大学病院では女性の付き添い宿泊は認めているが男性の宿泊は認めていない。　面会時間は夜８時までと決まっている。　
それと患者を除く小学生以下の入院病棟への立ち入りは認めていない。

帰宅した私は着替えを持って大学病院に戻った。　２０時まであと１５分となっていたので
足早に着替えを渡して自宅へ帰ることにした。
アナックは眠っているそうなので会わずに立ち去った。




　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログを探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

昨夜１９時に解熱剤（非アスピリン）と痛み止めが入ったシロップ薬を飲ませた。
このときの体温は３９度５分。　耳の下の腫れが大きくなっていてかなり痛いようだ。

私はこの歳までおたふく風邪にかかったことがないので空気感染を恐れて自分の部屋に閉じこもることにした。　　夕食を部屋で済ませてパソコンに向かっているとアナックが部屋に入って来た。
アナック「ねぇパパ　お仕事忙しいの？　なんでリビング来ないの？　ねぇ見て！首いたいよ」
私「アナック　あなた病気だから　もう寝なさい。　寝たら首が痛いのはなおるよ」
アナック「でもね　まだ眠くない」
私「いいから寝なさい！」
ホントにもう！　これじゃ部屋に閉じこもっている意味がない。

夜９時（２１時）くらいからアナックの体に発疹があった。痒みもあるようだ。
それと同時に激しい腹痛がおそってきたようで「お腹痛いよぉ」と泣いている。その３０分間後には嘔吐を繰り返すようになった。
おたふく風邪で発疹がでるのは聞いたことがないので薬疹の可能性もある。
腹痛や嘔吐は何が原因なんだろう？　おたふく風邪の症状なのだろうか？
フィリピン人の妻は「どうして病院に行ったら病気が増えるの？」と私に尋ねている。
私が聞きたいくらいだ。
（薬疹＝薬の副作用によっておこる発疹）

今日は朝から昨日と同じ病院を訪ねた。　
先生が言うには「同じ薬でも体調によっては薬疹がでることもある。腹痛と嘔吐もそこからきている可能性もありますねぇ。　発疹がでたので解熱剤と痛み止めは処方できません。　胃腸薬と発疹を抑えて痒みを和らげる薬を処方しておきますのでそれで明日まで様子を
みてください」という内容の診察だった。　あきらかに歯切れが悪い言い方だ。　
頼まれても二度と来るものか！！
今も３９度６分の高熱が続いている子供に解熱剤を処方しないとは何たることだ！　夜になって４０度、４１度を超えてきたらどうするんだ！　話しにならん！！　と怒りだけがこみ上げてきたが実際はどうなんだろう。　薬疹がでている子供にこれ以上同じ薬を処方して症状が悪化する可能性がある場合、医師としては処方できないのだろうなぁ。　　でも親としては高熱にうなされる子供をみているだけでは悲しすぎる。　念のためにドラッグストアで何か解熱薬を買って帰ろう。　医師でもない私が子供にアスピリン系の薬を服用させるわけにはいかないので小児用の解熱薬になる。

おたふく風邪の症状に嘔吐はないような気がしたので友人たちに「貴方の子供がおたふく風邪にかかったときは嘔吐したの？」と尋ねてみた。　全員から嘔吐はしなかったと思うという答えが返ってきた。　病院で処方した薬が体に合わなかったのだろうか。　
夜になっても高熱は下がらないのでドラッグストアで購入した小児用の解熱薬をあたえた、が効果なし。
夜間病院に行ったが・・・当番医師は小児科医ではなかった。明日また来てくれという診察だった。
私は何をしているのだろう。　
明日は私が信頼している小児科医を訪ねてみよう。　
少し遠いので困ったときにしか行かない小児科医院です。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログが探せます



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒

私は関東地方に住む４０代前半の男性です。
今日はこのブログの初投稿記事ということで私の家族を簡単に紹介させていただきます。

妻・・・ニックネーム：リン　　　優しくて明るい性格のフィリピン人です。　（カトリック）
子供・・ニックネーム：アナック　今年から幼稚園に通っている明るくて活発な女の子です。

このブログは川崎病という原因不明の病気にかかってしまった我が子と私達夫婦の闘病記録として書き始めます。　記事の投稿日は実際の日付けにあわせて病気の症状や進行がわかりやすいように設定しています。
私は医師でも医療関係者でもありません。記載した病状等は見たことと医師から聞いた内容を書いています。


【川崎病の症状】こんな症状が複数あれば川崎病の可能性がありますのですぐに専門医を訪れてください。
■高熱が５日以上続く
■白眼が赤くなる
■舌や唇が赤くなる。喉が赤く腫れることもある
■首のリンパ腺がはれる
■発疹　（１０日〜１４日後には皮がむける）
■手のひらと足のうらの発疹

【川崎病ってどんな病気？】
おもに０歳から６歳くらいの子供がかかる病気ですが、まれに小学高学年の子供（それ以上の年齢）でも発病します。　　発病後の後遺症により心臓の近くの血管（冠動脈）が拡張したりコブができたりすることがあります。　その拡張した冠動脈の中が詰ると「心筋梗塞」をひき起こし障害が残ったり、死にいたることもあります。　年間の発病者は約８０００人（増加傾向にあります）で１０００人に１人位の割合で死亡しています。
早時期に免疫グロブリンという血液製剤の投与が必要なために早期発見と早期治療が
求められます。（現在ではこの免疫グロブリン（ガンマグロブリン）の投与が最も有効な治療と言われているようです）　
患者から感染することはありません。

私は川崎病という病名は聞いたことがあったのですが、症状を含めて何一つとして知りませんでした。ここ迄に記載したことはアナックが発病してから知った内容です。


【日記：２００７年７月２６日　木曜日】
昨夜からアナックは熱が出て右の耳下あたりが腫れてきました。
熱は３７度５分ですのでたいしたことは無いのですが、耳の下あたりの首が腫れているので「おたふく風邪」にかかったかな？
私はおたふく風邪にも水ぼうそうにもかかったことがないので困る。
大人になってからのおたふく風邪はつらい！という話しを聞いたことがある。

とりあえず近所の小児科（開業医）を訪ねてみた。このときには３８度６分の熱が出ていた。
先生「これはおたふくかぜでしょうね。　ご両親は免疫が、　つまりおたふく風邪にかかったことはありますか？」
私「妻はありますが私はありません。　先生、私に予防注射をうってもらえませんか？」
先生「予防接種は感染してからはほとんど効果が見込めませんが、それでも良いですか？」
私「・・・・・・・・」
先生「もし今感染していたとしたら２〜３週間後に発病します」
私「あの〜、発病しないようにする方法はありませんか？」
先生「既に感染していたと仮定した場合はありませんね」
私「とりあえず子供の治療だけをお願いします。　私のことは帰ってから考えたいと思います」


小児科で処方箋をもらい薬局で「解熱剤と痛み止め」が入ったシロップを購入した。　
医師の説明はおたふく風邪には特効薬がなくこの薬を服用して様子をみる。　
熱は３日間ほどで下がるので４日後の月曜日にまた来てください、ということだった。

夜の７時にこの薬を飲ませてみようと思う。


　　　　　このバナーから子供の病気についてのブログを探せます


　　　　　このバナーから幼児育児についてのブログを探せます


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次へ⇒